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今天是第16个国际罕见病日。目前，全球确认的罕见病超7000种，约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期，我国罕见病患者约2000万人。随着医保不断调整，每年都有新的罕见病用药被纳入，个别药品价格降幅超过了90%。
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